Claire Buret et Julie Goudreault se rencontrent au travail et veulent construire un projet ensemble afin d’exprimer leur créativité et avoir un impact concret durable dans la vie des endogirls.
Elles partagent toutes deux le goût des autres, des rencontres et l’impact positif qu’elles peuvent avoir au sein de leur communauté. Surtout, elles ont en commun les mêmes questionnements sur le fait d’être une femme aujourd’hui.
L’endométriose questionne de nombreuses problématiques féminines, c’est pourquoi le sujet s’est imposé à elles plutôt naturellement.
Claire vit avec la maladie depuis 2011. Suite à des douleurs intenses et à une grande fatigue, le diagnostic tombe en 2014. En 2015, elle se fait opérer et est placée sous pilule continue, lui permettant de « reprendre une vie normale sans douleur ».
En 2019, les douleurs reviennent et Claire décide de reprendre sa santé en main : changement de travail et début d’un suivi avec des spécialistes (naturopathe, acupuncteur et ostéopathe), complété par une pratique du yoga et une thérapie sur le féminin blessé. (Vous pouvez retrouver ce sujet dans le premier Portait de Femme avec Minako).
Cette prise de conscience de l’importance du soin et du rapport à soi a été salvatrice et lui a aussi permis de tomber enceinte naturellement. Pour les endogirls, ne perdez pas courage ! Vous pouvez retrouver son parcours complet dans l’épisode 0 – La Promesse.
Julie, quant à elle, avait entendu parler de la maladie mais de façon très vague. En rencontrant Claire, elle se documente sur le sujet et se retrouve confrontée à un manque réel de documentation au Québec. Elle s’implique en offrant son écoute, sa bienveillance et en partageant de l’information sur les nombreux sujets relatifs à la maladie : la contribution de la médecine alternative, l’état de la recherche, le rôle des hommes et bien d’autres sujets de société encore.
Elle insiste sur l’importance d’apprendre à cultiver la relation avec soi-même, grâce à une compréhension de soi et une grande écoute de son corps et ses émotions. Sans cela, nous pouvons passer notre vie en “combat” avec nous-même.
L’endométriose au Québec : prise en charge, diagnostic et accompagnement
L’endométriose est peu médiatisée au Québec même s’il existe un tissu associatif qui tend à se renforcer d’année en année.
Les patientes sont souvent dépourvues face à un système médical très différent de celui de la France :
- La prise en charge : Tout commence par un rendez-vous avec un médecin de famille. C’est obligatoire mais très long. C’est lui qui pourra ensuite orienter vers un gynécologue qualifié. Une fois que la patiente est entre les mains d’un gynécologue (idéalement bien identifié), on demande souvent si elle souhaite avoir des enfants. Si la réponse est oui, elle pourrait être diagnostiquée et prise en charge plus rapidement. Si la réponse est non, le diagnostic sera plus long et on lui recommandera généralement la prise de la pilule. Évidemment, on peut aller directement dans le privé pour que ce soit plus rapide mais c’est bien entendu beaucoup plus cher et les frais sont en partie à la charge de la patiente.
- Le diagnostic : L’IRM ou l’échographie pelvienne ne sont pas systématiques car les professionnels de la santé estiment que c’est peu fiable et très onéreux. Ils préconisent plutôt une laparoscopie.
- L’accompagnement : Il n’y pas d’accompagnement spécifique mais les médecines alternatives sont bien plus popularisées qu’en France. Les organisations sont aussi plus ouvertes au télé-travail ou à l’aménagement d’horaires ce qui peut permettre plus facilement d’adapter son travail à sa condition physique.
En conclusion, un profond travail de sensibilisation reste à faire, notamment auprès des jeunes femmes en milieu scolaire ou des professionnels de la santé. Plusieurs travaux de recherche sont également en cours pour améliorer la qualité de la prise en charge. Ces différents points sont abordés dans l’épisode 11 avec Dre Sarah Maheux-Lacroix – gynécologue-obstétricienne.
L’endométriose est beaucoup moins connue au Québec qu’en France car :
- Aucune personnalité médiatique ne porte la cause ;
- Les associations francophones n’ont commencé à se structurer qu’à partir de 2015 ;
- Il y a une grande diversité culturelle où les douleurs liées aux règles sont taboues.
Cependant, notamment grâce au travail formidable de Endométriose Québec, des outils sont offerts aux patientes : listes de spécialistes, groupe de soutien, organisation d’événements de sensibilisation comme l’endomarche et d’éducation comme les rendez-vous Endozen.
Endo.Ed, le podcast d’informations positives sur l’endométriose
Endo. Ed, c’est d’abord l’histoire d’une rencontre. Une rencontre entre deux femmes, deux cultures et deux énergies : Julie, une québécoise de 36 ans et Claire, une française de 33 ans installée depuis 2017 à Montréal.
Quand l’endométriose reprend le dessus dans la vie de Claire en janvier 2019, le thème s’impose à elles : lancer le premier podcast francophone pour s’informer et mieux vivre avec l’endométriose.
Peu d’informations sur le sujet existent alors en français au Québec et elles souhaitent donner la parole à des spécialistes et à des femmes partageant leur parcours, leur force, leur résilience afin de donner espoir à la communauté.
Le choix du podcast s’est rapidement imposé car il permet de créer une intimité, avec l’invité mais aussi avec les auditeurs et auditrices. Ce format laisse plus de place au dévoilement et permet des témoignages forts et sans filtre.
Endo. Ed est le reflet du chemin positif de deux femmes fortes et courageuses, avec un intérêt premier pour l’humain. Leurs sujets et le choix des invités se place toujours dans un souci de transmission d’une information, d’un cheminement, de batailles aussi, de petites et grandes victoires, avec une positivité sans faille.
Endo. Ed est un podcast qui vit, même après l’écoute. Il permet de délier les langues, de partager les expériences et même de provoquer des actions pour changer nos vies de façon positive.
Les expériences de femmes avec Endo.ed : vous n’êtes pas seules !
Les femmes intervenant dans Endo.Ed se ressemblent parce qu’elles partagent toutes une résilience, une force, un optimisme… un état d’esprit qui force l’admiration. Elles ont repris le pouvoir de leur santé et ont cheminé pour trouver aujourd’hui un certain équilibre qui leur convient… à elles.
Même si leur parcours avec l’endométriose semble similaire (errance médicale, handicap, traumatismes et solitude parfois), elles n’ont pas toutes eu le même cheminement avec les mêmes solutions. Ce podcast permet de donner la parole à cette diversité, sans jugement et tabou, pour que chaque auditeur et auditrice puisse ressentir ce qui fait écho en lui, que ce soit dans les médecines traditionnelle ou alternative.
Témoignage
J’ai connu Endo.Ed en recherchant des ressources, des témoignages de femmes atteintes de la maladie (Bravo pour votre référencement :D). J’ai été touchée par la positivité de toutes les intervenantes et ce, à chaque épisode ! Chaque podcast est à la fois universel et singulier, chacune peut se l’approprier en fonction de son histoire.
Grâce à Endo.Ed, j’ai découvert de nouvelles approches, de nouvelles solutions et surtout, des femmes qui en veulent et qui ne se laissent pas abattre par la maladie !
Elles ont appris à vivre “avec”, et non pas “contre”, ce qui me paraît un premier principe indispensable pour arriver à mieux vivre avec l’endométriose.
Il me paraissait indispensable de partager ce magnifique projet, encore et toujours dans cette perspective de mieux vivre sa maladie.
Le témoignage de Claire est aussi une expérience à partager, car il est très optimiste ! Ce qui m’a notamment marquée, et que j’essaie aussi de transmettre avec ce blog, c’est qu’il ne faut pas abandonner ses projets à cause de la maladie, bien au contraire ! Il faut pouvoir en faire une force afin de nous faire avancer et de mettre en œuvre nos rêves.
Celui de Julie permet aussi de savoir qu’il est possible de nous faire comprendre ! Avec de l’information, de l’intérêt et de la recherche, vous pouvez faire comprendre à vos proches cette maladie complexe à la fois pour les patientes et le corps médical.
La question de la prise en charge globale est également intéressante car elle nous permet de voir les pratiques médicales qui diffèrent en fonction des pays, notamment sur le diagnostic ou la connaissance de la maladie.
Leurs conseils
Au diagnostic
- Apprenez à vous connaître, à savoir ce qui vous fait du bien À VOUS. Ce sera la clé pour trouver l’équilibre qui vous correspond.
- N’hésitez pas à en parler autour de vous. En partageant votre histoire vous pourrez avoir le soutien, les conseils, les contacts qui vous permettront d’avancer sur votre propre chemin de guérison.
Au quotidien
Après une année intense, Endo.Ed prend un repos bien mérité pour nous revenir plus en forme que jamais ! Vous pouvez les retrouver sur les réseaux Instagram et Facebook.
Vous pouvez bien entendu les contacter pour partager vos découvertes ou vos suggestions pour le projet !
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