Faire une demande d’ALD 31 pour son endométriose : quelles démarches ?

L’endométriose est une maladie féminine chronique. Elle affecte la sphère gynécologique : les ovaires, l’utérus et/ou les ligaments. Mais elle peut toucher d’autres organes tels que les intestins, les poumons ou le cerveau. L’endométriose est aussi une maladie de douleur. Toutes les femmes atteintes sont affectées de manière différente. En effet, certaines femmes peuvent souffrir plus que d’autres, et ce, peu importe le stade de la maladie. Une femme atteinte d’une endométriose profonde peut souffrir de façon moindre qu’une femme avec une atteinte superficielle. Les douleurs peuvent invalider les femmes dans leur vie de tous les jours. Faire une demande d’ALD peut être une solution afin de pouvoir mieux vivre sa maladie. Nous allons voir ensemble les étapes à suivre !

Qu’est-ce qu’une ALD ?

L’ALD (ou Affection Longue Durée) est un dispositif médical destiné aux patients souffrant d’une maladie sévère. Reconnue, l’ALD peut soulager significativement la vie des patients. Il existe deux types d’ALD : les ALD exonérantes et les ALD non exonérantes.

• L’ALD exonérante concerne les affections nécessitant un traitement long, chronique et coûteux. Elle consiste à supprimer le ticket modérateur : il s’agit des frais restants à votre charge après la prise en charge par l’Assurance Maladie. L’endométriose n’est malheureusement pas encore intégrée à la liste des maladies chroniques. Votre dossier pourra être accepté dans la catégorie «Affection hors liste» (dite ALD 31).

• L’ALD non exonérante concerne des maladies n’ouvrant pas droit à l’exonération du ticket modérateur. Elle concerne également les traitements d’une durée inférieure ou égale à six mois.

Vous l’avez compris, l’ALD exonérante vous assure un traitement adapté et remboursé !

Comment demander une ALD ?

L’ALD mobilise différents acteurs du secteur médical. Le patient bien sûr. Mais aussi le médecin traitant et les spécialistes de l’affection. Faire une demande d’ALD comprend trois étapes :

• La définition du protocole de soin avec votre médecin traitant. Il peut être établi avec des médecins spécialistes de la pathologie. Le protocole définit les soins et traitements nécessaires.

• Le dépôt de la demande. L’Assurance Maladie étudie votre dossier et donne (ou non) son accord pour une prise en charge à 100%.

• Le remboursement. Votre ordonnance « bizone » vous indique les remboursements à 100 % dans la partie haute du document. La partie basse est dédié aux soins non liés à votre Affection Longue Durée, remboursés au taux normal de la Sécurité Sociale.

EndoFrance a noté des inégalités régionales au niveau des ALD hors liste. N’hésitez donc pas à renouveler votre demande si vous l’estimez juste.

ALD : quelle place pour le temps partiel thérapeutique ?

Dans le cadre de votre ALD, vous pouvez demander un temps partiel thérapeutique (ou mi-temps thérapeutique). Il vous permet d’aménager votre temps de travail : le mi-temps à proprement parlé n’est pas systématique. Depuis fin 2019, cette demande n’est plus obligatoirement précédée d’un arrêt de travail : vous pouvez demander un temps partiel thérapeutique sans arrêt de travail préalable.

Pour faire une demande de temps partiel thérapeutique, il faut :

• Une prescription de son médecin traitant précisant le pourcentage de reprise d’activité.

• L’accord de l’employeur : vous définissez avec lui les modalités du mi-temps thérapeutique.

• Une visite médicale auprès du médecin du travail, qui vous donnera son accord.

• L’accord du médecin conseil de l’Assurance Maladie. C’est lui qui valide la demande.

N’hésitez pas à consulter votre médecin traitant pour en parler avec lui.

ALD : quelle rémunération ?

Il existe deux sources de rémunération :

• La rémunération versée par l’employeur pour l’activité partielle.

• Les Indemnités Journalières de Sécurité Sociale (ou IJSS). Elles sont versées par l’Assurance Maladie.

Le cumul de ces deux sources ne peut pas excéder la rémunération prévue dans le cas d’un temps plein. Il n’y a pas de complément à faire pour l’employeur, sauf s’il est prévu dans la convention collective.  La rémunération pendant le mi-temps thérapeutique est de 1 à 3 ans maximum. Vous recevrez tous les mois une attestation de salaire.

L’endométriose n’est pas une maladie reconnue en tant que « maladie chronique ». Les associations de patientes se mobilisent depuis longtemps pour la faire reconnaître. Si vous souffrez d’une endométriose invalidante, n’hésitez pas à vous rapprocher de votre médecin traitant. Il vous aidera dans l’établissement du parcours de soin. Le chemin peut être long mais il en vaut la peine : alors battez-vous ! Si vous souffrez, n’hésitez pas à faire appel aux médecines complémentaires. Elles peuvent être d’un grand secours pour soulager les douleurs chroniques. Retrouvez mes conseils Bien-être pour accompagner votre parcours 😊

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