Endométriose : 8 avancées majeures en 2025 !
L’endométriose touche aujourd’hui 2 000 000 de personnes en France. 2 000 000 personnes…. diagnostiquées !
On peut donc imaginer aisément qu’il y a beaucoup plus de femmes atteintes par cette pathologie, entre celles en attente de diagnostic et celle qui souffrent en silence !
A l’occasion de la Semaine Européenne de l’Endométriose, de nombreuses actions de sensibilisation ont lieu partout en France en ce mois de Mars 2025.
Comme chaque année, je vous partage donc les avancées positives autour de la maladie : il n’y a certes toujours pas de traitement curatif mais les choses avancent dans le bon sens !
Découvrez les 8 avancées majeures - et positives ! - sur l’endométriose en 2025.
L’accès au test salivaire pour 25 000 femmes
Le test salivaire, appelé aussi “Endotest” et développé par Ziwig, a eu le feu vert de la HAS (Haute Autorité de Santé) !
25 000 femmes en attente de diagnostic et avec une imagerie considérée comme “normale’ pourront bénéficier de cette innovation en santé dans le cadre du forfait innovation.
2 500 patientes participeront également à l’étude ENDOBEST, afin de “de vérifier comment le résultat du test salivaire peut modifier la décision médicale dans la prise en charge des patientes souffrant de symptômes invalidants, évocateurs d'endométriose et dont l'IRM ne révèle pas de lésions” (Source : EndoFrance)
Cette étude permettra ainsi d’évaluer la pertinence d’un remboursement plus pérenne et bénéficiant à plus de personnes.
Une très belle avancée pour les personnes en attente de diagnostic !
Pour en bénéficier, vous devez vous rendre dans l’un des 80 hôpitaux habilités.
Les premiers déblocages de fonds pour le PEPR
Le PEPR (Programme de Recherche Santé des femmes et des couples) bénéficie de 25 millions d’euros sur 5 ans pour mettre en œuvre les actions initiées dans le cadre de la stratégie nationale sur l’endométriose.
Bonne nouvelle : les premiers fonds ont été débloqués ! C’est une avancée majeure pour la mise en œuvre concrète de cette stratégie.
C’est aussi une excellente nouvelle pour faire avancer la recherche sur l’endométriose !
L’endométriose intégrée à la formation continue des personnels hospitaliers
Là encore, une bonne nouvelle dans la formation des personnels de santé !
L’ANFH (Association Nationale pour la Formation permanente du personnel Hospitalier) a inscrit pour la 1ère fois dans son catalogue des formations continues sur l’endométriose : les personnels hospitaliers pourront ainsi se former sur l’endométriose de façon régulière et tout au long de leur parcours professionnel.
C’est une excellente nouvelle, à la fois pour les personnels de santé et les patientes !
Le nouveau carnet de santé pour améliorer la prévention de l’endométriose
Le nouveau carnet de santé intègre désormais des mesures de prévention autour de l’endométriose.
Des consultations pourront également être proposées aux personne ayant des règles douloureuses.
Pour en savoir plus sur ces nouvelles dispositions, rendez-vous sur le site du Ministère de la Santé !
Lyv.app reconnue en tant que dispositif médical numérique
Une autre bonne nouvelle dans le monde de l’endométriose : la reconnaissance de Lyv.app en tant que dispositif médical numérique !
Comme vous le savez, je suis une fervente supportrice de cette solution, ayant été beta-testeuse de leur première version :)
Lyv.app, c’est une approche plus globale de l’endométriose et un soutien pour vous accompagner au quotidien dans votre maladie.
C’est une approche agile, proche de ses utilisatrices, travaillant avec des scientifiques et des professionnels de santé experts de l’endométriose.
C’est donc désormais un produit de santé reconnu, permettant de vous aider à gérer vos symptômes en complément de votre thérapie.
L’endo au travail : ça avance !
On sait à quel point l’endométriose peut être invalidante, dans la sphère privée et professionnelle.
Par ailleurs, 65 % des femmes reconnaissent un impact négatif de l’endométriose sur leur quotidien professionnel (Source : Endofrance).
Heureusement, des entreprises s’en emparent grâce à la sensibilisation des associations et les nouveaux outils mis à disposition comme :
Le congé menstruel, instauré dans certaines collectivités et entreprises
Le livre blanc “Endométriose et travail”, rédigé par Endofrance et Kerialise
Le jeu pédagogique “Endo’travail”, crée par Endofrance
Un kit spécial endométriose, réalisée par l’Agence Nationale pour l’Amélioration des conditions de travail (ANACT)
Le programme ENDOPRO, par la Fondation Recherche Endométriose
Retrouvez toutes les ressources d’Endofrance sur l’endométriose au travail ici.
Des filières de soin qui se structurent
Dans le cadre de la Stratégie Nationale de lutte contre l’endométriose, un axe autour de la structuration des filières sur les territoires a été défini.
L’objectif ? Permettre un accès facilité à une prise en charge et un accompagnement sur l’ensemble du territoire à toutes les patientes mais aussi aux professionnels.
Retrouvez la vôtre dans votre territoire :
EndAURA, en région Auvergne Rhône Alpes
EndoBFC, en région Bourgogne France Comté
Endobreizh, en région Bretagne
Endocentre, en région Centre
Endo’Corse, en Corse
EndoGrandEst, en région Grand Est
EndHauts, en région Hauts de France
Endo Ile de France, en région Ile de France
AFENA, en région Nouvelle Aquitaine
EndoRéunion, pour Ile de la Réunion
EndOccitanie, pour la région Occitanie
EndoRef Pays de la Loire
Endosud, pour la région PACA
Des filières sont en cours de structuration, notamment en Normandie. Mais les choses avancent dans le bon sens !
Pour retrouver tous les contacts des filières, rendez-vous sur le site de Santé.fr.
Des patientes toujours mieux sensibilisées
De plus en plus de patientes ont la possibilité de se former pour mieux vivre leur endométriose : c’est l’objectif des ETP (Programme d’Education Thérapeutique) !
Ouverts aux patientes atteintes d’endométriose, ces dispositifs, gratuits, permettent d’acquérir des connaissances sur la maladie et donnent des clés pour mieux vivre au quotidien.
Ce sont des ateliers de plusieurs jours pour :
Connaître (réellement) l’endométriose, qui est une maladie complexe
Bénéficier de conseils de professionnels de santé
Rencontrer d’autre patientes
Etre dans un cadre sécurisé et serein
Pour en savoir plus, découvrez la liste des ETP disponible ici.
La connaissance de l’endométriose se développe, les patientes sont mieux informées, les professionnels moins démunis : c’est loin d’être parfait mais il faut savoir souligner les avancées positives autour de l’endométriose car il y en a !
Les actions concrètes issues de la stratégie nationale commencent également à voir le jour et c’est tant mieux.
L’Etat s’empare également du sujet grâce à de nombreux outils à disposition.
Mais il reste un question en suspens : à quand une plateforme numérique publique sur l’endométriose regroupant toutes les informations nécessaires et utiles à l’informations des patientes et de leur entourage ?
