Poser les bonnes questions pour comprendre son endométriose

Endométriose. Il y a quelques années, cette maladie était encore inconnue pour la plupart des patientes et des médecins. Et pourtant, 180 millions de femmes sont touchées dans le monde. Certains aspects restent toutefois obscurs comme l’origine et les causes de l’endométriose. Aujourd’hui, grâce aux associations de patientes, il est possible de comprendre son endométriose. D’avoir des réponses à nos questions. Savoir poser les bonnes questions pour comprendre sa maladie est un bon début pour mieux l’appréhender !

Que demander lors d’un diagnostic d’endométriose ?

Avant tout, parlez à votre médecin. Il est important de lui communiquer vos symptômes tels que la douleur, la fatigue, les malaises… Ce sont des indicateurs majeurs dans la première phase de prise en charge. Les gynécologues sensibilisés à cette maladie sauront vous orienter pour un diagnostic fiable. L’échographie endo-vaginale est actuellement l’examen de référence pour le diagnostic. N’hésitez pas à aller consulter dans un centre spécialisé.

Si vous êtes diagnostiquée, n’hésitez pas à exposer vos appréhensions et vos interrogations à votre médecin, il est là pour ça. Pour vous aider, voici une petite liste qui vous permettra de mieux comprendre votre endométriose :

• Qu’est-ce que l’endométriose ?
• Quel type d’endométriose j'ai ?
• Dois-je faire des examens ? Si oui, lesquels et à quelle fréquence ? Comment se déroulent-ils ?
• Vais-je devoir me faire opérer ?
• Comment puis-je soulager mes douleurs ?
• Puis-je me tourner vers les médecines complémentaires ?

Si vous avez une opération de prévue, n'hésitez pas à poser vos questions au chirurgien :

• Quel type d'opération vais-je avoir ? (Coelioscopie ou laparoscopie ?)
• Quelles séquelles possibles ?
• Combien de temps pour me rétablir ?
• Comment me préparer au mieux à cette opération ?

Sachez que votre médecin n'aura malheureusement pas la réponse à toutes vos questions... Il pourra cependant vous orienter vers des spécialistes notamment de la douleur (on les appelle "algologues").

N’hésitez pas à consulter des spécialistes dédiés via les annuaires d’Endofrance, Resendo ou Mapatho.

Quelles questions poser lors d’un suivi et/ou d'un accompagnement ?

Comprendre son endométriose, c’est aussi apprendre à l’accepter et à vivre avec. N’hésitez pas à communiquer avec les professionnels qui vous accompagnent : ils sont là pour vous ! Ils sont là pour vous aider et vous guider dans votre parcours. Mais alors que leur demander dans le cadre d’un suivi ? Voici quelques questions à envisager :

• Quels examens dois-je effectuer ? Un bilan sanguin ? Une échographie ? Une IRM ? A quelle fréquence ? Pourquoi celui-là plutôt qu'un autre ?
• Si je prends la pilule, quel suivi ?
• Quelles solutions pour les maux quotidiens (douleurs, fatigue, faim…) ?
• Quelle prise en charge complémentaire si j’ai une autre maladie chronique ?
• Quelles démarches si j’ai un projet bébé ? Maintenant ou plus tard ?
• Vers qui me tourner pour rencontrer des femmes qui ont une endométriose ?
• Je veux essayer de comprendre cette maladie : comment faire ?

Pour les femmes en protocole de congélation d'ovocytes, n'hésitez pas à poser les questions suivantes à la sage-femme et/ou au médecin qu vous suit :

• Pourquoi utiliser ce traitement plutôt qu'un autre ?
• Pourquoi le choix de ce dosage ?
• Pouvez-vous me ré-expliquer la procédure ?
• Dois-je faire mes injections seule ?
• Où et quand faire mes examens ?

Rassurez-vous, vous aurez forcément des explications, surtout sur la procédure. Mais n'hésitez pas à faire répéter pour comprendre au mieux ce qui se passe pour vous !

Cette liste est non exhaustive mais pourra vous permettre d’avoir un premier guide dans votre suivi. 😊

Comprendre son endométriose, c’est s’approprier la maladie. Car il y a autant d’endométrioses que de femmes. Mais malgré toutes vos singularités, il est possible de se faire accompagner ! Beaucoup de femmes se révèlent à travers ces accompagnements ! Vous pouvez découvrir certains témoignages dans Portraits de femmes 😊