Graaande question qu’est le traitement hormonal de l’endométriose. Je parle bien de traitement hormonal et non pas de pilule car la question est bien plus vaste que celle de la contraception.
Suite à mon opération, j’ai donc reçu une injection d’Enantone, qui met le corps en « ménopause artificielle » c’est-à-dire que le produit agit sur les organes de la reproduction et arrête les cycles menstruels. Plus de règles pendant 6 mois donc, et, en ce qui me concerne, PLUS AUCUN effet indésirable que vous pouvez avoir dans votre cycle (bouffées de chaleur, prise de poids, humeur changeante…) Un bonheur absolu pour moi, que j’aurais aimé conserver, mais bien évidemment, c’était impossible. En parallèle, j’avais un traitement homéopathique et phytothérapique afin d’éviter les effets secondaires de type bouffées de chaleur. J’ai donc vécu cette ménopause artificielle plutôt très bien.
6 mois plus tard, on me prescrit une nouvelle pilule qui, bien entendu, ne fonctionne pas : poussées d’acné, prise de poids, fatigue. J’attends 1/2 mois et puis j’arrête, avec l’accord de mon médecin, puisque mon corps n’en veut pas.
Deuxième pilule, IDEM. Je commence à être fatiguée et désespérée. Moi qui n’ai eu que des boutons localisés à l’adolescence, me voilà couverte d’acné à l’âge de 25 ans. Evidemment, des cicatrices apparaissent, que j’ai toujours aujourd’hui. On vit avec bien entendu, mais c’est quand même déprimant d’avoir des boutons à l’âge adulte. Vraiment. Surtout quand vous avez des cicatrices qui restent.
Le suivi dans mon centre d’endométriose a changé ma vie. Directement, ils ont trouvé le bon « combo » comme on dit, un traitement hormonal (et non pas une pilule, car il n’est pas contraceptif à 100% ) avec des extraits d’hormones naturelles, qui font que je le supporte plutôt bien.
Malheureusement, ma problématique actuelle est que ce traitement comprend la prise d’1/4 de comprimé d’Androcur, qui a fait polémique ces derniers temps sur les cas possibles de développement de méningiomes (tumeurs bénignes du cerveau).
Ayant vraiment galéré pour trouver un traitement qui me convenait, j’ai décidé de le continuer en effectuant les contrôles demandés, soit une IRM cérébrale pour surveiller la venue de ce méningiome. J’ai ce traitement depuis 2 ans, et pour l’instant : 🤞
Et vous, quel est votre traitement ? Avez-vous des effets secondaires, et, si oui, lesquels ?
Entre temps, je fais ma vie, le travail saisonnier, les collègues trop sympas, et un peu les vacances aussi. Les vacances, c’est aussi la famille, donc début août, anniversaire de ma mère, on décide de faire un super tour en bateau sur le Bassin d’Arcachon. Il fait beau, le ciel est bleu, les oiseaux chantent, bref tout va bien. J’ai un peu mal au ventre mais bon.
Le lendemain, vacances again, il fait moins beau, le ciel est gris et je décide de manger une part de flan parce que c’est le goûter (on ne change pas une équipe qui gagne). Entre temps, j’avais eu un spasme au ventre mais qui s’était envolé aussi vite que mon dernier amour de vacances . Je mange donc mon flan comme convenu.
Quelques minutes plus tard, je sens une douleur au ventre, une sorte de spasme qui me prend, je décide donc de m’allonger. La douleur ne part pas, et prend tout le ventre, le bas-ventre et l’estomac. Ma mère vient me voir. « Non ça ne va pas du tout là ». Vomissements sur vomissements, douleurs sur douleurs, on appelle le médecin de garde qui vient aussi vite que possible (c’est à dire pas aussi vite que ça, surtout quand tu souffres le martyre). On lui parle de mes examens, elle soupçonne une rupture de kystes. On appelle l’ambulance.
Toujours dans l’ambulance donc, toujours en souffrance aussi (je n’ai pas pris d’anti douleurs), brancards et c’est parti pour la clinique « qui s’y connaît en gynécologie ». Dans l’ambulance, je souffre toujours, je gémis, le plus jeune des deux me rétorque « tant que vous ne vous êtes pas évanouie, c’est que ça va ». Comment te dire que non, ça ne va DU TOUT en fait. 30 minutes de trajet. J’arrive aux urgences.
On me « range » dans une salle et j’attends. J’attends. 30 minutes, peut-être 1 heure. Le temps s’étire. On ne m’a toujours rien donné. Je souffre toujours. Une infirmière arrive enfin, et me donne les anti-douleurs tant attendus. Je passe ensuite des analyses, un médecin me dit « mais vos analyses ne sont pas bonnes du tout. » J’imagine le pire, évidemment. En fait, j’ai une grosse infection. Je passe ensuite une échographie. Rupture du kyste de l’ovaire droit. On opère demain matin. En attendant, c’est dérivé de morphine. Je suis à la ramasse mais au moins je dors.
5 heures ? 6 heures ? Je ne sais plus. Direction la salle d’opération, on m’y emmène et on m’y endort, et bien entendu les jambes écartées, comme chez le gynéco, sauf que là tu t’endors comme ça. Comment dire que. J’étais pas confort, j’avoue.
Réveil, peut-être 2 heures plus tard. Impossible de bouger, une douleur diffuse me prend le corps. Plus je me réveille, plus j’ai mal. Au bas-ventre bien sûr mais aussi au ventre, vraiment. Dans un demi-sommeil, on me ramène dans ma chambre. Ma famille arrive un peu après mais je suis là sans être là. Je somnole entre deux discussions. Puis le chirurgien arrive en fin de journée
J’ai eu une coelioscopie (chirurgie mini invasive, je n’ai que 3 petites cicatrices presque invisibles à l’oeil nu). Il m’explique la rupture de kyste. Il m’explique aussi l’infection. J’ai le péritoine (la membrane qui tapisse l’intérieur de l’abdomen, le pelvis et les viscères) qui s’est rompu suite aux cellules d’endométriose qui avaient migré jusque dans mon estomac. La douleur et l’infection, c’était ça. Il m’explique aussi que le kyste de l’ovaire était vraiment gros, du coup, il ont enlevé une partie de mon ovaire droit. J’ai un ovaire et demi désormais.
Ensuite, il y a aussi des adhérences entre le rectum et l’utérus, qui n’ont pas été totalement enlevées car c’était compliqué et dangereux. Les traitements hormonaux devraient seulement réduire les adhérences restantes.
J’ai donc une endométriose sous péritonéale profonde, dont les cellules se trouvent au niveau du péritoine, mais aussi le rectum et l’utérus, avec, des kystes aux ovaires (retirés à l’opération) et l’adénomyose dans les tissus utérins.
Au final, je n’avais pas tant de symptômes que ça, mais il faut savoir que l’intensité et la pluralité des symptômes ne sont pas significatives dans le type de diagnostic, c’est-à-dire qu’il est possible d’avoir peu de symptômes avec une endométriose profonde et étendue (comme moi) ou avoir des douleurs très intenses avec une endométriose simple et localisée (par exemple, qui peut se manifester seulement par des kystes d’endométriose).
Bref, je dois entrer en ménopause artificielle pendant 6 mois (injection unique d’Enantone) suivie d’un traitement hormonal ou pilule jusqu’à ce que j’ai un projet de grossesse, avec une reprise du traitement après la grossesse bien entendu. Sachez que la grossesse NE GUERIT PAS l’endométriose, elle l’atténue le temps de gestation. Il s’agit d’une maladie incurable aujourd’hui, qui se contrôle par le biais d’un traitement hormonal et éventuellement de chirurgies. Bref, autant dire que je suis ravie, je dois prendre la pilule à vie, moi qui ne la supporte pas. Je ferai un article spécifique qui fera l’objet des traitements hormonaux.
On dit que le corps se remet mieux d’une cœlioscopie car c’est une petite chirurgie. Le médecin m’annonce qu’en deux semaines, je serai sur pieds. Ce ne fut bien entendu pas le cas. Le lendemain, on m’enlève le drain, avec une douleur terrible à la clé. Les infirmières essaient en plusieurs fois, impossible. Elle l’enlèvent donc d’un trait, c’est pire. C’est donc une nouvelle vie qui s’offre à moi : je dois réapprendre à me tenir debout, à me lever bref à faire ma vie. J’essaie de me doucher, et j’ai tellement mal que je pleure dans la douche. Mon corps ne m’appartient plus. J’ai pris 40 ans en une journée. L’infirmière arrive, me rassure, me dit que c’est normal, que ça prendra du temps mais que j’y arriverai, que je suis courageuse. Je dois aussi manger, mais c’est beaucoup trop difficile, je suis si fatiguée. Je dois aussi porter des bas de contention car je vais rester allongée un moment. Je sors de l’hôpital un ou deux jours après l’opération. J’ai toujours autant mal à l’endroit où le drain a été retiré. Je dors beaucoup, mange peu. Mais je réfléchis, et je me demande aussi pourquoi j’ai pu avoir ça.J’écris aussi beaucoup. J’ai repris le travail difficilement et la vie aussi. Maintenant, je ne me considère pas comme malade car ça va. La douleur du drain est toujours présente, 5 ans après. J’ai des cicatrices internes que je dois détendre en massant. Dès que je prends ou perds du poids, je le sens aussi. Mais j’aurais pu avoir beaucoup, beaucoup moins de chance.
Et vous, avez-vous été opérées ? Dans quelles conditions ? Avez-vous encore des douleurs liées à la chirurgie ?
Je souhaite parler directement du diagnostic car c’est un parcours du combattant qui s’est ouvert à moi.
Certes, dès mes premières règles, j’avais des douleurs (mais supportables, je n’en ai pas un souvenir si terrible), mais surtout mes règles étaient très abondantes, j’utilisais jusqu’à 4 serviettes de nuit par jour, je perdais beaucoup à chaque cycle et c’était épuisant. Mais normal pour moi (et pour tout mon entourage d’ailleurs), j’ai vécu comme ça pendant presque 10 ans.
Par contre, j’ai eu des cystites très jeune et de façon récurrente. J’étais habituée mais c’était aussi épuisant, physiquement bien entendu mais mentalement également.
A l’âge de 24 ans, déterminée à comprendre ces cystites récidivantes, je décide de consulter un médecin généraliste (qui n’est pas mon médecin traitant, et qui ne m’a jamais eue en consultation). Je lui parle donc de mes cystites uniquement et elle décide de me faire faire une échographie des reins « pour voir ».
Je me rends donc dans un centre de radiologie, inconnu également à mon palmarès des médecins et radiologues. Je rentre dans la salle d’examen, et me fait une échographie des reins. Je lui raconte un peu ma vie (en vrai, j’aime bien raconter ma vie aux gens), mes cystites, mes règles (et encore), bref, ma vie mon oeuvre. « Ok, rien à signaler mais on va regarder aussi les ovaires et faire une échographie endo-vaginale si vous le voulez bien ». Il était vraiment gentil, hyper doux et tout, j’ai donc accepté. C’est lors de l’échographie endo-vaginale qu’il décèle des kystes « potentiellement d’endométriose » mais je dois faire un IRM pour confirmation. Je n’étais pas plus stressée que ça, à l’époque (2015, quand même…), je n’avais JAMAIS mais vraiment JAMAIS entendu parlé de cette maladie. Je ne me renseigne pas spécialement non plus et je vais passer mon IRM. L’IRM se fait quelques semaines après, et ils me rendent les clichés sans rien dire. Je me permets donc de leur demander, ils me répondent aussi froidement que possible « Il n’y a rien, rentrez chez vous ». Je ne suis pas du genre à Googler les termes de médecine donc je me disais qu’ils connaissaient leur métier.
Entre temps, je vois une gynécologue, inconnue au bataillon elle aussi, qui me donne un traitement car j’ai peut-être des kystes « fonctionnels » (de cycle donc) qui pourraient expliquer la première échographie. Je les prends, mais rien n’y fait. Elle me prescrit une deuxième échographie. J’emmène donc les résultats de la première, les résultats de l’IRM, je ré-explique ma vie au radiologue et là le diagnostic tombe, net, précis, sans détour : j’ai une endométriose. Plus exactement une adénomyose (qui est une endométriose des tissus utérins) ET des kystes ovariens d’endométriose, l’un de 8 cm à l’ovaire droit, l’un de 4 cm à l’ovaire gauche. Je ne comprends pas, je pleure, j’appelle ma mère (qui ne comprend pas non plus). Je retourne voir ma gynécologue qui me confirme l’endométriose et me programme une opération des kystes pour fin août 2015.
Après 10 ans de règles, j’ai donc été diagnostiquée en août 2015 à l’âge de 24 ans.
Et vous, quel a été votre délai de diagnostic ? A quel âge ? Et par qui ?
Avant de commencer à rédiger mon premier article (j’avoue, j’avais un peu peur aussi), je souhaitais vous expliquer les raisons principales de ce blog :
Vous partager mon expérience afin que de pouvoir en parler et d’échanger sur nos expériences personnelles ;
Vous donner les conseils que j’ai grâce aux professionnels qui me suivent afin de mieux vivre la maladie (alimentation, sport, vie quotidienne…) ;
Rompre la solitude que peut provoquer cette maladie ;
Pouvoir parler librement de cette maladie sans jugement.
Etant très pudique, j’ai mis du temps (6 mois, peut-être plus) entre l’idée que j’avais de ce blog et la rédaction du premier article. Il est compliqué je trouve de se confier à un blog qui relève de la sphère privée (car on se retrouve seule face à soi même et son expérience personnelle) que la publication rend disponible aux yeux de tous et qui, de fait, ne nous appartient plus vraiment. C’est donc un exercice tout nouveau pour moi, qui me repousse un peu dans mes retranchements.
Ce qui m’a décidée ? Le fait d’avoir besoin d’en parler, car, maintenant, ça va (presque) mieux même si rien n’est fini (j’en parlerais dans un prochain article sur mon traitement) et aussi le besoin de partager ce qui m’a fait souffrir, pleurer mais aussi soulager ou fait du bien. La solitude de femmes aussi, qui essaient de comprendre, ne savent pas à qui parler, ou comment…
Ce blog est aussi un espace dédié à elles, à vous.
endolife 