👨‍⚕️ Le diagnostic

Je souhaite parler directement du diagnostic car c’est un parcours du combattant qui s’est ouvert à moi.

Certes, dès mes premières règles, j’avais des douleurs (mais supportables, je n’en ai pas un souvenir si terrible), mais surtout mes règles étaient très abondantes, j’utilisais jusqu’à 4 serviettes de nuit par jour, je perdais beaucoup à chaque cycle et c’était épuisant. Mais normal pour moi (et pour tout mon entourage d’ailleurs), j’ai vécu comme ça pendant presque 10 ans.

Par contre, j’ai eu des cystites très jeune et de façon récurrente. J’étais habituée mais c’était aussi épuisant, physiquement bien entendu mais mentalement également.

A l’âge de 24 ans, déterminée à comprendre ces cystites récidivantes, je décide de consulter un médecin généraliste (qui n’est pas mon médecin traitant, et qui ne m’a jamais eue en consultation). Je lui parle donc de mes cystites uniquement et elle décide de me faire faire une échographie des reins « pour voir ».

Je me rends donc dans un centre de radiologie, inconnu également à mon palmarès des médecins et radiologues. Je rentre dans la salle d’examen, et me fait une échographie des reins. Je lui raconte un peu ma vie (en vrai, j’aime bien raconter ma vie aux gens), mes cystites, mes règles (et encore), bref, ma vie mon oeuvre. « Ok, rien à signaler mais on va regarder aussi les ovaires et faire une échographie endo-vaginale si vous le voulez bien ». Il était vraiment gentil, hyper doux et tout, j’ai donc accepté. C’est lors de l’échographie endo-vaginale qu’il décèle des kystes « potentiellement d’endométriose » mais je dois faire un IRM pour confirmation. Je n’étais pas plus stressée que ça, à l’époque (2015, quand même…), je n’avais JAMAIS mais vraiment JAMAIS entendu parlé de cette maladie. Je ne me renseigne pas spécialement non plus et je vais passer mon IRM. L’IRM se fait quelques semaines après, et ils me rendent les clichés sans rien dire. Je me permets donc de leur demander, ils me répondent aussi froidement que possible « Il n’y a rien, rentrez chez vous ». Je ne suis pas du genre à Googler les termes de médecine donc je me disais qu’ils connaissaient leur métier.

Entre temps, je vois une gynécologue, inconnue au bataillon elle aussi, qui me donne un traitement car j’ai peut-être des kystes « fonctionnels » (de cycle donc) qui pourraient expliquer la première échographie. Je les prends, mais rien n’y fait. Elle me prescrit une deuxième échographie. J’emmène donc les résultats de la première, les résultats de l’IRM, je ré-explique ma vie au radiologue et là le diagnostic tombe, net, précis, sans détour : j’ai une endométriose. Plus exactement une adénomyose (qui est une endométriose des tissus utérins) ET des kystes ovariens d’endométriose, l’un de 8 cm à l’ovaire droite, l’un de 4 cm à l’ovaire gauche. Je ne comprends pas, je pleure, j’appelle ma mère (qui ne comprends pas non plus). Je retourne voir ma gynécologue qui me confirme l’endométriose et me programme une opération des kystes pour fin août 2015.

Après 10 ans de règles, j’ai donc été diagnostiquée en août 2015 à l’âge de 24 ans.

Et vous, quel a été votre délai de diagnostic ? A quel âge ? Et par qui ?