Mon Histoire

✍️ Mon Endo Bilan 2022

2022 a été une année riche en émotions ! Préservation ovocytaire round 2 et 3 et suivi d’endométriose… Je vous dis tout 😉

La préservation ovocytaire round 2 et 3

J’ai repris mes process de préservation ovocytaire.

Pour rappel, j’avais réalisé une première préservation en 2021, qui s’était plutôt bien passée : j’avais réussi à congeler 4 ovocytes ! Vous pouvez retrouver mon témoignage complet ici.

2022, grand déménagement… Retour dans ma région natale. Ce qui implique aussi un changement de centre !

3 autres préservations ont été programmées : en février, en avril et en juillet.

Février 2022

J’ai donc entamé une nouvelle préservation : n’habitant pas en ville, j’ai dû prendre ma voiture un matin sur deux pour les échos et les prises de sang. 

Comment dire que… c’était pas vraiment évident de rouler à 6h du mat’ dans le froid sur une route inconnue 😅 

J’envisage d’ailleurs de vous rédiger un article sur les soins en milieu rural, car il y a des p’tites choses à savoir.

Il y avait aussi le stress des examens hors centre : ils devaient absolument être faits à un temps donné, envoyés avant une heure précise… Et il arrive que parfois, ça fait des couacs. Et ça engendre un stress en plus.  

Cette nouvelle préservation, je n’en avais pas envie. J’étais ni prête ni dans un bon mood. J’ai également perdu un être cher pendant la stimulation, et ç’a été difficile.

Je ne l’ai pas préparé non plus comme la précédente.

Je pense honnêtement que la non préparation et le côté psychologique jouent : cette préservation n’a pas bien fini. 

J’en avais 6 de matures, qui ont été prélevés. Un seul a été congelé : le moment a été très difficile à vivre.

Même le médecin n’a pas compris ce qu’il a pu se passer : le déclenchement de l’ovulation avait été fait correctement et au bon moment.

J’ai mis un moment à m’en remettre mais il fallait aller de l’avant : la prochaine allait arriver vite, très vite.

Avril 2022

Donc en avril, c’est reparti pour les stimulations et les contrôles. Point positif : je connais mieux la route 😂

Le centre d’examen me connaît mieux aussi : l’envoi des examens de contrôle sont plus fluides (ouf !)

La date de préservation était prévue le jour de mon anniversaire ! 😭

Et bonne surprise : je réagissais bien au traitement, ma date de prélèvement a donc été avancée d’un jour (j’avoue, j’étais assez ravie de ne pas passer mon anniversaire à l’hôpital).

Autre bonne surprise : 20 ovocytes prélevés, 12 de congelés ! 

Gros soulagement suite à la déception de la dernière fois…

Et dernière très bonne surprise : les préservations, c’est terminé ! J’avais atteint le quota (15 ovocytes a minima à congeler), j’en avais 17.

Celle de juillet a donc été annulée.

Un grand merci à l’équipe de PMA qui m’a accompagnée : du médecin hyper disponible aux infirmières, j’ai eu énormément de chance 💗

Le suivi post préservation

Suite à ces préservations, je devais faire un bilan pour le suivi de mon endométriose : sans surprise, il y en a un peu partout.

Je n’ai pas de douleurs spécifiques, mais j’essaie de faire attention au quotidien : alimentation, activité physique et stress (j’ai encore du boulot à faire de ce côté-là !).

Prochain contrôle d’IRM fin janvier avec injection de contraste (pas ma préf’, je vous l’avoue).

Grosse année autour de la préservation ovocytaire ! J’ai également participé au congrès international du deuil périnatal et la fertilité : j’y ai parlé endométriose, préservation et anticipation du désir de grossesse (Merci Linda pour ta confiance !).

Et vous, quel est votre endobilan pour cette année 2022 ?

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🧪 La préservation ovocytaire

Aujourd’hui, je vous partage mon parcours de préservation ovocytaire. J’ai mis plus d’un an à faire la démarche, à me décider, pour, au final, prendre un rendez-vous en Janvier 2021 afin de mettre en place la procédure. Voici mon histoire et mon expérience sur la préservation ovocytaire dans le cadre d’une endométriose !

La préservation ovocytaire, c’est quoi ?

La préservation ovocytaire consiste en la préservation de la fertilité chez une femme atteinte d’une maladie affectant les fonctions reproductrices de la femme. Il existe plusieurs cas dont je parlerai un peu plus bas 😉

Plus simplement, il est question de préserver les ovocytes, de les prélever et de procéder à une cryoconservation (conservation à très basse température). Elle peut être faite « seule », c’est-à-dire avec un objectif de conservation seule des ovocytes. Elle peut aussi être une première étape vers la FIV (Fécondation In Vitro).

Les 3 grandes étapes d’une préservation ovocytaire sont :

  • La stimulation ovarienne : il s’agit de stimuler les hormones par le biais d’injections quotidiennes afin d’obtenir plus de follicules que lors d’un cycle ovarien « normal ». L’hormone injectée est la FSH afin d’accroître les follicules et les ovocytes viables pour une conservation. L’objectif est donc d’avoir plusieurs follicules matures (et non pas un seul en cycle normal) à prélever.
  • Le prélèvement : il a lieu lorsque les follicules sont « prêts » (c’est votre médecin qui le définit, en fonction du nombre et de la grosseur), suite aux examens de suivi (prise de sang et échographies). Pour ma part, j’ai eu le prélèvement après environ 12 jours de traitement. Généralement, une anesthésie locale est pratiquée avec chirurgie ambulatoire (entrée le matin, sortie l’après-midi ou le soir).
  • La cryoconservation : suite au prélèvement, les ovocytes sont congelés à basse température. Vous signez un document relatif à votre accord pour la conservation, accord qui vous sera demandé de renouveler tous les ans (d’où l’importance de signaler votre changement d’adresse…).

La préservation ovocytaire : pour qui ?

Il existe plusieurs cas de prescription d’une préservation ovocytaire :

  • Endométriose profonde avec atteinte ovarienne (ce qui est mon cas) : la préservation permet d’anticiper un désir de grossesse future (gros sujet…).
  • Maladies graves de type cancers : le prélèvement se fait avant la chimiothérapie afin de préserver le fertilité, pouvant être altérée lors des séances de chimiothérapie.

Suite à l’adoption définitive le 29 juin 2021 et à sa promulgation le 2 août 2021 de la loi relative à la bioéthique, il est possible de procéder à une « autoconservation des gamètes en dehors de tout motif médical […] pour les femmes et pour les hommes. »
Le décret du 28 septembre 2021 cadre l‘âge pour le prélèvement et l’auto conservation.

Quelles démarches pour une préservation ovocytaire ?

Dans un premier temps, parlez-en à votre gynécologue et/ou votre médecin de confiance. C’est lui qui connaît votre dossier et saura vous orienter.

Pour ma part, c’était un peu une évidence : kystes endométriosiques réséqués en urgence sur les deux ovaires (8 et 4 cm), et donc perte de la réserve ovarienne avec une AMH moyenne/basse. Attention cependant, une AMH basse ne signifie pas qu’une grossesse naturelle est impossible.

Ma gynéco spécialisée m’a fait un courrier de recommandation auprès d’un centre dédié. Pensez à prendre le rendez-vous bien en amont, il peut y avoir de l’attente.

Ensuite, plusieurs étapes vous attendront :

  • Le rendez-vous préparatoire : le médecin et ou la sage-femme vous expliquera toute la démarche clairement et vous fera signer des documents pour la conservation. Pensez à bien emmener votre dossier complet, avec les résultats et les radios. Ensuite, une prise de sang et une écho endo-vaginale seront faites afin d’évaluer votre réserve ovarienne et adapter le traitement. Enfin, on vous indiquera les démarches administratives à suivre. Pour ma part, je suis tombée sur un.e docteur.e du CECOS (Centre de don de gamètes et de préservation de la fertilité), qui m’a expliqué le processus. Je n’ai pas aimé son approche : elle m’a bien rappelé que le temps était compté, que si je voulais un enfant naturellement je devrais me dépêcher… et c’est bien pour ça que je lui ai répondu que j’étais ici car j’étais au courant (LOL). BREF, ce n’est pas la première ni la dernière fois mais NE VOUS LAISSEZ PAS FAIRE ! Une sage femme, beaucoup plus à l’écoute et humaine, m’a tout réexpliqué et fait les examens.
  • Les démarches administratives : la sage-femme m’a préparé le document de prise en charge à envoyer à la Sécurité Sociale. N’oubliez pas de le signer :’). Je vous invite également à faire plusieurs photocopies pour en garder plusieurs exemplaires. Dès que vous avez ce document en votre possession, envoyez-le au médecin afin d’avoir la réponse le plus vite possible (pour information, je l’ai eu sous deux mois).

Mon expérience de la préservation ovocytaire

Plusieurs étapes importantes existent : je vous partage mon expérience pas à pas !

La préservation ovocytaire à M-1

Un mois avant le début de la préservation, c’est la préparation physique et mentale ! On fait le rendez-vous préparatoire, on s’y prépare, on visualise…

Avant de commencer l’arrêt de la pilule et la stimulation, je vous conseille de préparer votre corps et votre mental. Car, disons-le, c’est une vraie expérience de vie. Il faut la visualiser comme une vraie et intense expérience de vie, qui va vous pousser dans vos retranchements physiques et psychiques. Alors, parlons préparation 🙂

A M-1, vous pouvez mettre en place les rituels suivants :

  • Adapter votre alimentation : adopter le bon gras ! Intégrez les oléagineux tels que les noix, les noisettes, les graines; assaisonnez malin avec l’huile de colza ou l’huile de noix; mangez des poissons gras tels que les maquereaux, les sardines, le saumon; abusez des fruits rouges.
  • Pratiquer une activité physique : n’hésitez pas à pratiquer une activité physique modérée et surtout qui vous fait plaisir ! Pour ma part, c’est Fertility Yoga un mois avant afin de préparer le corps et l’esprit à cette expérience qui n’est pas anodine.
  • Se destresser : il est difficile de ne pas se mettre de pression, entre les attentes et les résultats, le fossé est parfois immense… Aussi, essayez, au mieux, de ne pas vous mettre de pression et la méditation peut être un outil pour vous y aider.

La préservation à S-1

Si « tout va bien », vous êtes en plein protocole, avec vos injections et contrôles réguliers (souvent échographie et biologie sanguine).

Essayez de vous reposer dès que vous le pouvez, c’est éreintant (entre le protocole, les injections, les contrôles et juste la vie, c’est éprouvant).

Prenez du temps pour vous dès que vous le pouvez pour vous chouchouter.

Visualisez positif ! (Toujours sans trop d’attentes)

La préservation à J-1

Vos injections sont terminées, le médecin a donné le GO! pour la préservation.

C’est une bonne nouvelle, vous avez fait le plus dur 🙂

L’ovulation a normalement été déclenchée la veille, et vous êtes prête pour la ponction !

La préservation à H-1

Les étapes à connaître :

  • La ponction a lieu en ambulatoire : vous entrez le matin tôt et sortez dans l’après-midi.
  • L’anesthésie est locale : on vous fait une petite injection pour anesthésier. Il est possible de vous proposer soit un gaz « hilarant » soit une sédation très légère (vous êtes un peu défoncée mais consciente).
  • On vous fait la ponction : vous pouvez demander le nombre de follicules prélevés (vous le saurez dans tous les cas un peu plus tard). Attention, le nombre de follicule prélevés ne prédit en rien le nombre d’ovocytes congelés : en effet, l’ovocyte à l’intérieur du follicule doit être mature pour être congelé.
  • Vous allez ensuite en salle de réveil, environ une demi-heure, pour surveillance.
  • Vous retournez ensuite dans votre chambre : on peut vous proposer un petit déj 😀
  • La biologiste vient ensuite vous donner les résultats de la ponction et vous fait signer l’accord de congélation. Votre médecin peut également venir vous voir pour la suite du protocole.
  • ET VOUS RENTREZ CHEZ VOUS !

Si vous êtes douloureuse, n’hésitez pas à le dire ! Il pourra vous être prescrit ce qu’il faut. Si les douleurs sont trop importantes en rentrant chez vous, n’hésitez pas à appeler les urgences gynécologiques.

J’ai eu deux expériences de préservation, une en avril 2021 et une en février 2022.

La première s’est bien passée : j’avais peu de follicules à l’écho mais tous ont été prélevés et congelés (4 au total) !

La seconde a été une grande déception : j’avais beaucoup plus de follicules à l’écho, 6 et 8 ont été prélevés et un seul a été congelé. Il y aurait eu un souci à l’injection du Décapeptyl…

Il en faut 15 en tout, je suis bien loin du compte :X

Et vous, avez-vous des expériences de préservation ? N’hésitez pas à en parler juste ici ou à m’écrire ☺️

mon-histoire-endobilan-2021
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✍️ Mon Endo Bilan 2021

Le bilan est toujours un grand moment et une bonne rétrospective pour voir où l’on en est 🙂 C’est parti pour celui de 2021 !

L’année de la préservation ovocytaire, round 1

L’année 2021 a été une année éprouvante, notamment avec la préservation ovocytaire. J’ai préparé cette préservation : alimentation adaptée (coucou poissons gras et oléagineux) et fertility yoga pour mieux appréhender ce protocole (Je vous ferai un article à ce sujet plus spécifiquement).

Il est vraiment difficile d’anticiper un désir que tu n’as pas, et que tu n’auras peut-être jamais d’ailleurs… C’est toute une réflexion globale qui s’installe autour de cette démarche (J’en parlerai également mais possiblement sous un autre format… A suivre 😁)

Globalement, ce premier protocole s’est « bien » passé, au regard de mon AMH faible et de ma réserve ovarienne diminuée par l’opération. J’ai récolté 4 petits ovocytes, bien au frais ! Je ne m’attendais à rien, je n’ai donc pas été déçue 🙂 (Bon, quand tu sais que la moyenne de prélèvement, c’est 10, tu déchantes grave… MAIS BON ! Nous sommes toutes différentes, aucun intérêt de se comparer).

J’en ai entamé un nouveau en fin de semaine, dans un nouvel établissement et avec une endométriose récidivante ++++. Pour suivre cette nouvelle aventure, n’hésitez pas à me retrouver sur Instagram 🙃

L’arrêt de la pilule

En corrélation avec la préservation, j’ai du arrêter la pilule. Et j’ai décidé de continuer d’arrêter.

L’arrêt a été bénéfique pour moi, à tous les niveaux : ressentir de nouveau, le corps qui change, qui retrouve ses marques. De belles retrouvailles en somme 🩸

J’ai pu porter de belles culottes de règles et honorer mes règles et mon cycle.

Je prenais Oromone/Androcur en combiné : je n’ai eu aucun effet rebond d’acné ! – Merci le rendez-vous ostéo mensuel et le chardon marie 💫

Malheureusement, les douleurs ont repris le dessus 9 mois après, surtout aux ovaires et au rectum (sympa, n’est-ce pas). J’ai testé le CoDoliprane : mode vaseux activé 🥴 même si très efficace…

La récidive

Suite à cette crise, j’ai voulu faire un point sur l’évolution de mon endo. Je n’avais pas de douleurs spécifiques jusqu’à ce jour-là.

Hélas 🤐

Je ne peux cependant pas le lier à l’arrêt de la pilule puisque je n’ai pas fait d’examens pendant la prise de pilule (Aucun examen entre 2016 et 2022).

J’ai reçu un appel aujourd’hui pour m’annoncer une réunion pluridisciplinaire pour voir ce qu’on peut faire de moi. Bientôt la suite 🙄

2021, année de merde me direz-vous 🥲

Pas tant que ça ! Certes, une année éprouvante, physiquement et psychiquement.

Mais surtout une belle année de rencontres, de partages et surtout vos retours sur le blog !!

De plus en plus de lectrices viennent me voir pour me remercier d’en parler.

❤️ Rien que pour ça… Je continue ❤️

Et vous, cette année 2021 ?

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✍️ Le rendez-vous annuel 2020

Vendredi, c’était le check up !

Je suis sous Oromone 1mg + Androcur 1/4 depuis 4 ans. C’est un traitement hormonal que je supporte bizarrement bien.

Gros check-up puisque bilan sanguin et IRM cérébrale à faire.

Depuis un an, tout est relativement stable. J’ai pris un peu de poids (confinement sûrement… ou pas) et j’ai eu quelques douleurs ovariennes supportables. J’ai souvent mal en bas du dos, c’est parfois compliqué de vivre avec.

Je fais 1h30 de yoga le week-end, je vais au travail à pied la semaine (30 minutes aller/retour). C’est un bon équilibre.

Je sais qu’il est difficile de bouger quand nous souffrons. Mais c’est nécessaire pour avoir moins mal ! Vos organes ont besoin de mobilité. Alors un peu de marche, du yoga, un coup d’escaliers… sont des bons prétextes pour mobiliser votre corps et votre esprit !

Je fais attention à mon alimentation, avec des écarts que je supporte plus ou moins. Ma diététicienne m’a prescrit des compléments pour compenser les écarts mais mon corps sait me dire STOP.

Je vais chez l’ostéopathe 1 fois par mois.

Je dors 8h par nuit.

Alors oui, il est possible de vivre avec une endométriose, malgré le traitement, les douleurs et la fatigue. PRENEZ SOIN DE VOUS. ECOUTEZ-VOUS.

L’optimisme est également un bon remède pour aller mieux 🙂

J’ai également pris une BIG décision : faire une préservation ovocytaire. Une expérience que j’appréhende beaucoup du fait de l’arrêt de la pilule et des injections d’hormones.

J’ai prévu un petit programme pour la vivre au mieux : régime alimentaire spécifique pour booster la fertilité, traitement en phytothérapie pour éviter les effets secondaires et séances de yoga pour se faire du bien et se reconnecter à soi !

Je vous partagerai mon expérience dans cette rubrique afin que vous sachiez VRAIMENT ce que c’est.

Et vous, vos check-up ? Comment se passent-ils ?

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✍️ Mon Endo Bilan 2019

En ces temps troublés, je vous présente mon Endo Bilan 2019 ! Un peu tardif certes, mais il est n’est pas jamais trop tard 😉

Grande année d’une endolife donc…

1. Création de mon blog !

J’y pensais depuis longtemps, et je me suis lancée…

4 ans après mon diagnostic et mon opération, j’étais enfin prête à tout raconter (et vraiment tout) à tout le monde.

 Au final, peu de proches – voire très proches – n’avaient compris/vu ce que j’avais vécu et enduré. C’est donc un vrai point positif dans la compréhension de la maladie, ce qui était un des premiers buts du blog.

Aujourd’hui, j’ai eu plusieurs retours positifs qui me donnent quelques idées de développement en tête.

A suivre donc 😊

2. J’ai (beaucoup) pris soin de moi.

J’ai décidé en 2019 d’améliorer mon confort de vie !

J’avais toujours une fatigue chronique, des douleurs d’adhérences et cicatricielles, des problèmes digestifs importants.

Je me suis dit :

1. Que faire ? Comprendre d’où ça vient.

2. A quels endroits ai-je le plus mal ?

– Au niveau de mes cicatrices + l’utérus et le rectum (car ils sont liés par des adhérences que la chirurgie n’a pu enlever).

– J’ai beaucoup de problèmes digestifs avec ballonnements, maux de ventre, constipation et une mauvaise digestion.

– Une grande fatigue générale.

3. De là, j’ai pris mon listing des professionnels dédiés à l’endométriose et je me suis dit :

– Pour les cicatrices, c’est de la manipulation interne. De ce côté-là, ce sera un ostéopathe.

– Pour les maux de ventre et la digestion, c’est l’alimentation. J’ai déjà tenu un cahier en fonction de ce que je mangeais et j’avais noté quelques trucs super intéressants. Go nutritionniste.

– Pour la fatigue globale, je ne savais pas vraiment. Mais j’avais vraiment des douleurs qui ne s’expliquaient pas. Enfin si : j’étais plutôt stressée. J’ai donc essayé la sophrologie.

Pendant une année complète, j’ai consulté ces différents spécialistes qui m’ont accompagnée vers plus d’autonomie dans la prise en charge des effets secondaires.

Et ça change énormément les perspectives de vie.

J’ai aujourd’hui très peu de douleurs. Je les gère avec une pratique régulière du sport (3h par semaine), avec yoga obligatoire. Je me fais également quelques auto-massages quand la douleur est très localisée.

J’ai un régime alimentaire adapté, avec des compléments alimentaires naturels me permettant de mieux vivre mes écarts.

J’ai moins de fatigue. J’arrive à la gérer quand elle arrive : je freine, je me pose. L’alimentation y est aussi pour beaucoup.

Aujourd’hui, j’ai encore quelques consultations ponctuelles pour faire le point.

Les médecines alternatives ont vraiment changé ma qualité de vie et mon confort au quotidien.

Et vous, quel bilan pour 2019 ?  Et surtout quelles belles perspectives pour 2020 ?

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🧖‍♀️ Se réapproprier son corps après l’opération

Je me souviens encore de mon réveil cet après-midi là. La sensation d’un corps lourd et douloureux. Un corps qui n’est pas le mien. Et pourtant. Je suis bien dedans.

La première étape a été de réapprendre les gestes du quotidien. Se lever, marcher, se laver. Même manger était épuisant. Quand le corps ne peut rien, on a le temps de penser, de réfléchir, de divaguer, et même essayer de ne penser à rien.

Poser son cerveau. Laisser les idées passer. Juste passer. Sinon, le vide.

Les infirmières étaient bien entendu là, bienveillantes et aidantes, pour aider, pour soutenir, pour accompagner.

Tu as 24 ans, ton corps en a 40 de plus.

Alors comment se réapproprier son corps au quotidien ?

_ Réfléchir

Penser la maladie : pourquoi, comment. Est-ce un message ? C’était peut être une façon de me recentrer sur mon corps, que j’avais trop longtemps tyrannisé, balloté, désaimé…

Puis aussi de me le réapproprier et le chérir après toute cette douleur.

_Donner une nouvelle ampleur aux gestes simples

Prendre conscience des gestes de soin : un gommage, l’application d’une crème, les massages…

Faire les courses : bien se nourrir, manger avec lenteur, des aliments sains qui nous font plaisir…

_Laisser une place aux nouveaux ressentis

Faire du Yoga & du Pilates : dénouement des tensions, étirements des zones sensibles, connaître ses limites et savoir les dépasser quand c’est le moment et quand le corps est prêt.

Et vous, comment vous êtes vous réappropriés votre corps après une ou plusieurs opérations ?

corps et soin après l'opération

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✍️ Le rendez-vous annuel

Here we are ! Le fameux « rendez-vous annuel ».

« Ça va ? » – Oui.

« Vos douleurs ? Sur une échelle de 1 à 5 ? » – Ben toujours. Mais ça se calme, ça dépend en fait. C’est plus par crises qu’en continu. Là maintenant 2, mais des fois 0, des fois 4.

« Et Androcur, on continue? » – J’ai trop galéré pour trouver un traitement qui me convient, je le garde pour l’instant, on verra bien.

« Vous aviez fait une IRM cérébrale de contrôle ? – Oui, l’année dernière mais j’ai jamais eu les résultats.

« Ah oui je les ai, tout est ok, vous avez juste une sinusite chronique. » – A bon. Depuis quand. J’ai quand même demandé si elle ne s’était pas trompée de patiente, elle a douté quelques secondes. Hin hin.

« D’autres questions ?  » – Ben euh oui la congélation d’ovocytes.

« Vous avez un chéri ? C’est le bon ? » – Hin hin. Ben j’espère bien mais on ne sait jamais.

« On préfère laisser faire la nature avant de l’envisager » – Oui mais j’ai 28 ans et euh je suis pas du tout dans une perspective bébé à vrai dire. Ni maintenant ni dans les 3 ans.

« Ah. Oui. Bon. Si effectivement vous n’envisagez rien avant 30 ans, ça peut être une bonne idée, surtout que vous avez été opérée et que votre réserve ovarienne est plus faible » – Super. Ça me rappelle une radiologue qui m’avait dit que j’avais quasiment plus d’ovaire droit. Vu la douleur des fois, je te rassure, il doit m’en rester un peu.

« C’est un traitement lourd. Piqûres d’hormones tous les jours jusqu’à ce soit ok. Et ça ne garantit pas une réussite. Je vous redirige vers mes collègues » – Ben oui je veux bien juste avoir des infos, si je veux espérer peut être éventuellement pourquoi pas avoir au moins un enfant un jour en bon état ça pourrait valoir le coup.

C’est quand même étrange d’envisager quelque chose qu’on n’envisage pas, vous voyez ce que je veux dire ? Je dois anticiper un désir que je n’ai pas encore. C’est hyper bizarre en vrai.

Et voilà, je repars avec 2 ordonnances et une recommandation. Et c’est tout. Je peux continuer ma vie.

C’est la petite piqûre de rappel de ta maladie alors que, perso, je ne me suis jamais sentie « malade », et encore moins « malade chronique », sauf dans les crises de douleurs et de fatigue.

Dire que je peux vivre ma vie à peu près normalement, je pense à toutes ces femmes qui souffrent et qui ne peuvent pas vivre leur vie. A vous toutes, je vous souhaite tout le courage que vous méritez.

Et vous, votre rendez-vous annuel (ou plus), ça donne quoi ?

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💊 Le traitement hormonal

Graaande question qu’est le traitement hormonal de l’endométriose. Je parle bien de traitement hormonal et non pas de pilule car la question est bien plus vaste que celle de la contraception.

Suite à mon opération, j’ai donc reçu une injection d’Enantone, qui met le corps en « ménopause artificielle » c’est-à-dire que le produit agit sur les organes de la reproduction et arrête les cycles menstruels. Plus de règles pendant 6 mois donc, et, en ce qui me concerne, PLUS AUCUN effet indésirable que vous pouvez avoir dans votre cycle (bouffées de chaleur, prise de poids, humeur changeante…) Un bonheur absolu pour moi, que j’aurais aimé conserver, mais bien évidemment, c’était impossible. En parallèle, j’avais un traitement homéopathique et phytothérapique afin d’éviter les effets secondaires de type bouffées de chaleur. J’ai donc vécu cette ménopause artificielle plutôt très bien.

6 mois plus tard, on me prescrit une nouvelle pilule qui, bien entendu, ne fonctionne pas : poussées d’acné, prise de poids, fatigue. J’attends 1/2 mois et puis j’arrête, avec l’accord de mon médecin, puisque mon corps n’en veut pas.

Deuxième pilule, IDEM. Je commence à être fatiguée et désespérée. Moi qui n’ai eu que des boutons localisés à l’adolescence, me voilà couverte d’acné à l’âge de 25 ans. Evidemment, des cicatrices apparaissent, que j’ai toujours aujourd’hui. On vit avec bien entendu, mais c’est quand même déprimant d’avoir des boutons à l’âge adulte. Vraiment. Surtout quand vous avez des cicatrices qui restent.

Le suivi dans mon centre d’endométriose a changé ma vie. Directement, ils ont trouvé le bon « combo » comme on dit, un traitement hormonal (et non pas une pilule, car il n’est pas contraceptif à 100% ) avec des extraits d’hormones naturelles, qui font que je le supporte plutôt bien.

Malheureusement, ma problématique actuelle est que ce traitement comprend la prise d’1/4 de comprimé d’Androcur, qui a fait polémique ces derniers temps sur les cas possibles de développement de méningiomes (tumeurs bénignes du cerveau).

Ayant vraiment galéré pour trouver un traitement qui me convenait, j’ai décidé de le continuer en effectuant les contrôles demandés, soit une IRM cérébrale pour surveiller la venue de ce méningiome. J’ai ce traitement depuis 2 ans, et pour l’instant : 🤞

Et vous, quel est votre traitement ? Avez-vous des effets secondaires, et, si oui, lesquels ?

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👩‍🔬 L’opération

Entre temps, je fais ma vie, le travail saisonnier, les collègues trop sympas, et un peu les vacances aussi. Les vacances, c’est aussi la famille, donc début août, anniversaire de ma mère, on décide de faire un super tour en bateau sur le Bassin d’Arcachon. Il fait beau, le ciel est bleu, les oiseaux chantent, bref tout va bien. J’ai un peu mal au ventre mais bon.

Le lendemain, vacances again, il fait moins beau, le ciel est gris et je décide de manger une part de flan parce que c’est le goûter (on ne change pas une équipe qui gagne). Entre temps, j’avais eu un spasme au ventre mais qui s’était envolé aussi vite que mon dernier amour de vacances . Je mange donc mon flan comme convenu.

Quelques minutes plus tard, je sens une douleur au ventre, une sorte de spasme qui me prend, je décide donc de m’allonger. La douleur ne part pas, et prend tout le ventre, le bas-ventre et l’estomac. Ma mère vient me voir. « Non ça ne va pas du tout là ». Vomissements sur vomissements, douleurs sur douleurs, on appelle le médecin de garde qui vient aussi vite que possible (c’est à dire pas aussi vite que ça, surtout quand tu souffres le martyre). On lui parle de mes examens, elle soupçonne une rupture de kystes. On appelle l’ambulance.

Toujours dans l’ambulance donc, toujours en souffrance aussi (je n’ai pas pris d’anti douleurs), brancards et c’est parti pour la clinique « qui s’y connaît en gynécologie ». Dans l’ambulance, je souffre toujours, je gémis, le plus jeune des deux me rétorque « tant que vous ne vous êtes pas évanouie, c’est que ça va ». Comment te dire que non, ça ne va DU TOUT en fait. 30 minutes de trajet. J’arrive aux urgences.

On me « range » dans une salle et j’attends. J’attends. 30 minutes, peut-être 1 heure. Le temps s’étire. On ne m’a toujours rien donné. Je souffre toujours. Une infirmière arrive enfin, et me donne les anti-douleurs tant attendus. Je passe ensuite des analyses, un médecin me dit « mais vos analyses ne sont pas bonnes du tout. » J’imagine le pire, évidemment. En fait, j’ai une grosse infection. Je passe ensuite une échographie. Rupture du kyste de l’ovaire droit. On opère demain matin. En attendant, c’est dérivé de morphine. Je suis à la ramasse mais au moins je dors.

5 heures ? 6 heures ? Je ne sais plus. Direction la salle d’opération, on m’y emmène et on m’y endort, et bien entendu les jambes écartées, comme chez le gynéco, sauf que là tu t’endors comme ça. Comment dire que. J’étais pas confort, j’avoue.

Réveil, peut-être 2 heures plus tard. Impossible de bouger, une douleur diffuse me prend le corps. Plus je me réveille, plus j’ai mal. Au bas-ventre bien sûr mais aussi au ventre, vraiment. Dans un demi-sommeil, on me ramène dans ma chambre. Ma famille arrive un peu après mais je suis là sans être là. Je somnole entre deux discussions. Puis le chirurgien arrive en fin de journée

J’ai eu une coelioscopie (chirurgie mini invasive, je n’ai que 3 petites cicatrices presque invisibles à l’oeil nu). Il m’explique la rupture de kyste. Il m’explique aussi l’infection. J’ai le péritoine (la membrane qui tapisse l’intérieur de l’abdomen, le pelvis et les viscères) qui s’est rompu suite aux cellules d’endométriose qui avaient migré jusque dans mon estomac. La douleur et l’infection, c’était ça. Il m’explique aussi que le kyste de l’ovaire était vraiment gros, du coup, il ont enlevé une partie de mon ovaire droit. J’ai un ovaire et demi désormais.

Ensuite, il y a aussi des adhérences entre le rectum et l’utérus, qui n’ont pas été totalement enlevées car c’était compliqué et dangereux. Les traitements hormonaux devraient seulement réduire les adhérences restantes.

J’ai donc une endométriose sous péritonéale profonde, dont les cellules se trouvent au niveau du péritoine, mais aussi le rectum et l’utérus, avec, des kystes aux ovaires (retirés à l’opération) et l’adénomyose dans les tissus utérins.

Au final, je n’avais pas tant de symptômes que ça, mais il faut savoir que l’intensité et la pluralité des symptômes ne sont pas significatives dans le type de diagnostic, c’est-à-dire qu’il est possible d’avoir peu de symptômes avec une endométriose profonde et étendue (comme moi) ou avoir des douleurs très intenses avec une endométriose simple et localisée (par exemple, qui peut se manifester seulement par des kystes d’endométriose).

Bref, je dois entrer en ménopause artificielle pendant 6 mois (injection unique d’Enantone) suivie d’un traitement hormonal ou pilule jusqu’à ce que j’ai un projet de grossesse, avec une reprise du traitement après la grossesse bien entendu. Sachez que la grossesse NE GUERIT PAS l’endométriose, elle l’atténue le temps de gestation. Il s’agit d’une maladie incurable aujourd’hui, qui se contrôle par le biais d’un traitement hormonal et éventuellement de chirurgies. Bref, autant dire que je suis ravie, je dois prendre la pilule à vie, moi qui ne la supporte pas. Je ferai un article spécifique qui fera l’objet des traitements hormonaux.

On dit que le corps se remet mieux d’une cœlioscopie car c’est une petite chirurgie. Le médecin m’annonce qu’en deux semaines, je serai sur pieds. Ce ne fut bien entendu pas le cas. Le lendemain, on m’enlève le drain, avec une douleur terrible à la clé. Les infirmières essaient en plusieurs fois, impossible. Elle l’enlèvent donc d’un trait, c’est pire. C’est donc une nouvelle vie qui s’offre à moi : je dois réapprendre à me tenir debout, à me lever bref à faire ma vie. J’essaie de me doucher, et j’ai tellement mal que je pleure dans la douche. Mon corps ne m’appartient plus. J’ai pris 40 ans en une journée. L’infirmière arrive, me rassure, me dit que c’est normal, que ça prendra du temps mais que j’y arriverai, que je suis courageuse. Je dois aussi manger, mais c’est beaucoup trop difficile, je suis si fatiguée. Je dois aussi porter des bas de contention car je vais rester allongée un moment. Je sors de l’hôpital un ou deux jours après l’opération. J’ai toujours autant mal à l’endroit où le drain a été retiré. Je dors beaucoup, mange peu. Mais je réfléchis, et je me demande aussi pourquoi j’ai pu avoir ça.J’écris aussi beaucoup. J’ai repris le travail difficilement et la vie aussi. Maintenant, je ne me considère pas comme malade car ça va. La douleur du drain est toujours présente, 5 ans après. J’ai des cicatrices internes que je dois détendre en massant. Dès que je prends ou perds du poids, je le sens aussi. Mais j’aurais pu avoir beaucoup, beaucoup moins de chance.

Et vous, avez-vous été opérées ? Dans quelles conditions ? Avez-vous encore des douleurs liées à la chirurgie ?

Mon Histoire

👨‍⚕️ Le diagnostic

Je souhaite parler directement du diagnostic car c’est un parcours du combattant qui s’est ouvert à moi.

Certes, dès mes premières règles, j’avais des douleurs (mais supportables, je n’en ai pas un souvenir si terrible), mais surtout mes règles étaient très abondantes, j’utilisais jusqu’à 4 serviettes de nuit par jour, je perdais beaucoup à chaque cycle et c’était épuisant. Mais normal pour moi (et pour tout mon entourage d’ailleurs), j’ai vécu comme ça pendant presque 10 ans.

Par contre, j’ai eu des cystites très jeune et de façon récurrente. J’étais habituée mais c’était aussi épuisant, physiquement bien entendu mais mentalement également.

A l’âge de 24 ans, déterminée à comprendre ces cystites récidivantes, je décide de consulter un médecin généraliste (qui n’est pas mon médecin traitant, et qui ne m’a jamais eue en consultation). Je lui parle donc de mes cystites uniquement et elle décide de me faire faire une échographie des reins « pour voir ».

Je me rends donc dans un centre de radiologie, inconnu également à mon palmarès des médecins et radiologues. Je rentre dans la salle d’examen, et me fait une échographie des reins. Je lui raconte un peu ma vie (en vrai, j’aime bien raconter ma vie aux gens), mes cystites, mes règles (et encore), bref, ma vie mon oeuvre. « Ok, rien à signaler mais on va regarder aussi les ovaires et faire une échographie endo-vaginale si vous le voulez bien ». Il était vraiment gentil, hyper doux et tout, j’ai donc accepté. C’est lors de l’échographie endo-vaginale qu’il décèle des kystes « potentiellement d’endométriose » mais je dois faire un IRM pour confirmation. Je n’étais pas plus stressée que ça, à l’époque (2015, quand même…), je n’avais JAMAIS mais vraiment JAMAIS entendu parlé de cette maladie. Je ne me renseigne pas spécialement non plus et je vais passer mon IRM. L’IRM se fait quelques semaines après, et ils me rendent les clichés sans rien dire. Je me permets donc de leur demander, ils me répondent aussi froidement que possible « Il n’y a rien, rentrez chez vous ». Je ne suis pas du genre à Googler les termes de médecine donc je me disais qu’ils connaissaient leur métier.

Entre temps, je vois une gynécologue, inconnue au bataillon elle aussi, qui me donne un traitement car j’ai peut-être des kystes « fonctionnels » (de cycle donc) qui pourraient expliquer la première échographie. Je les prends, mais rien n’y fait. Elle me prescrit une deuxième échographie. J’emmène donc les résultats de la première, les résultats de l’IRM, je ré-explique ma vie au radiologue et là le diagnostic tombe, net, précis, sans détour : j’ai une endométriose. Plus exactement une adénomyose (qui est une endométriose des tissus utérins) ET des kystes ovariens d’endométriose, l’un de 8 cm à l’ovaire droit, l’un de 4 cm à l’ovaire gauche. Je ne comprends pas, je pleure, j’appelle ma mère (qui ne comprend pas non plus). Je retourne voir ma gynécologue qui me confirme l’endométriose et me programme une opération des kystes pour fin août 2015.

Après 10 ans de règles, j’ai donc été diagnostiquée en août 2015 à l’âge de 24 ans.

Et vous, quel a été votre délai de diagnostic ? A quel âge ? Et par qui ?