👨‍⚕️ Le diagnostic

Je souhaite parler directement du diagnostic car c’est un parcours du combattant qui s’est ouvert Ă  moi.

Certes, dès mes premières règles, j’avais des douleurs (mais supportables, je n’en ai pas un souvenir si terrible), mais surtout mes règles Ă©taient très abondantes, j’utilisais jusqu’Ă  4 serviettes de nuit par jour, je perdais beaucoup Ă  chaque cycle et c’Ă©tait Ă©puisant. Mais normal pour moi (et pour tout mon entourage d’ailleurs), j’ai vĂ©cu comme ça pendant presque 10 ans.

Par contre, j’ai eu des cystites très jeune et de façon rĂ©currente. J’Ă©tais habituĂ©e mais c’Ă©tait aussi Ă©puisant, physiquement bien entendu mais mentalement Ă©galement.

A l’âge de 24 ans, dĂ©terminĂ©e Ă  comprendre ces cystites rĂ©cidivantes, je dĂ©cide de consulter un mĂ©decin gĂ©nĂ©raliste (qui n’est pas mon mĂ©decin traitant, et qui ne m’a jamais eue en consultation). Je lui parle donc de mes cystites uniquement et elle dĂ©cide de me faire faire une Ă©chographie des reins « pour voir ».

Je me rends donc dans un centre de radiologie, inconnu Ă©galement Ă  mon palmarès des mĂ©decins et radiologues. Je rentre dans la salle d’examen, et me fait une Ă©chographie des reins. Je lui raconte un peu ma vie (en vrai, j’aime bien raconter ma vie aux gens), mes cystites, mes règles (et encore), bref, ma vie mon oeuvre. « Ok, rien Ă  signaler mais on va regarder aussi les ovaires et faire une Ă©chographie endo-vaginale si vous le voulez bien ». Il Ă©tait vraiment gentil, hyper doux et tout, j’ai donc acceptĂ©. C’est lors de l’Ă©chographie endo-vaginale qu’il dĂ©cèle des kystes « potentiellement d’endomĂ©triose » mais je dois faire un IRM pour confirmation. Je n’Ă©tais pas plus stressĂ©e que ça, Ă  l’Ă©poque (2015, quand mĂŞme…), je n’avais JAMAIS mais vraiment JAMAIS entendu parlĂ© de cette maladie. Je ne me renseigne pas spĂ©cialement non plus et je vais passer mon IRM. L’IRM se fait quelques semaines après, et ils me rendent les clichĂ©s sans rien dire. Je me permets donc de leur demander, ils me rĂ©pondent aussi froidement que possible « Il n’y a rien, rentrez chez vous ». Je ne suis pas du genre Ă  Googler les termes de mĂ©decine donc je me disais qu’ils connaissaient leur mĂ©tier.

Entre temps, je vois une gynĂ©cologue, inconnue au bataillon elle aussi, qui me donne un traitement car j’ai peut-ĂŞtre des kystes « fonctionnels » (de cycle donc) qui pourraient expliquer la première Ă©chographie. Je les prends, mais rien n’y fait. Elle me prescrit une deuxième Ă©chographie. J’emmène donc les rĂ©sultats de la première, les rĂ©sultats de l’IRM, je rĂ©-explique ma vie au radiologue et lĂ  le diagnostic tombe, net, prĂ©cis, sans dĂ©tour : j’ai une endomĂ©triose. Plus exactement une adĂ©nomyose (qui est une endomĂ©triose des tissus utĂ©rins) ET des kystes ovariens d’endomĂ©triose, l’un de 8 cm Ă  l’ovaire droite, l’un de 4 cm Ă  l’ovaire gauche. Je ne comprends pas, je pleure, j’appelle ma mère (qui ne comprends pas non plus). Je retourne voir ma gynĂ©cologue qui me confirme l’endomĂ©triose et me programme une opĂ©ration des kystes pour fin aoĂ»t 2015.

Après 10 ans de règles, j’ai donc Ă©tĂ© diagnostiquĂ©e en aoĂ»t 2015 Ă  l’âge de 24 ans.

Et vous, quel a été votre délai de diagnostic ? A quel âge ? Et par qui ?

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